Aménagements du lieu de travail pour les maladies chroniques : Fibromyalgie, sclérose en plaques, diabète, Crohn et survivants du cancer

Introduction

De nombreux employés atteints de conditions telles que la fibromyalgie, la sclérose en plaques, le diabète, les maladies inflammatoires de l'intestin et le statut de survivant du cancer font face à des obstacles importants sur le lieu de travail. Ces conditions sont souvent invisibles, fluctuantes et mal comprises par les collègues et les gestionnaires, ce qui rend à la fois la divulgation et l'aménagement difficiles.

La bonne nouvelle, c'est que la plupart des aménagements pour les maladies chroniques sont peu coûteux et à fort impact. Dans l'enquête menée par le Job Accommodation Network (JAN) auprès des employeurs, 61 % des employeurs qui ont partagé des informations sur les coûts ont déclaré que l'aménagement dont leur employé avait besoin ne coûtait rien, et 85 % des employeurs qui ont apporté des aménagements ont signalé une augmentation de la rétention des employés en résultat.

Ce guide fournit des recommandations d'aménagement propres à chaque condition, décrit le processus interactif, aborde les considérations relatives à la divulgation et résume les protections légales aux États-Unis, au Royaume-Uni, au Canada et en Australie.

Aménagements transversaux

De nombreux aménagements bénéficient aux employés atteints de plusieurs maladies chroniques. Ces aménagements fondamentaux doivent être envisagés comme point de départ :

• Horaires flexibles : Permettre des heures de début/fin ajustées, des semaines de travail comprimées ou des horaires variables pour tenir compte de la fatigue, du calendrier des médicaments et des fluctuations des symptômes.
• Options de travail à distance : Permettre le travail à domicile les jours de symptômes importants ou comme arrangement régulier lorsque le rôle le permet.
• Espaces de repos : Fournir un espace privé et tranquille avec un canapé ou un fauteuil inclinable où les employés peuvent se reposer lors des crises.
• Contrôle de la température : Permettre l'utilisation de ventilateurs personnels, de radiateurs ou de places assises près de zones à température contrôlée pour les employés sensibles à la température.
• Proximité des toilettes : Attribuer des postes de travail près des installations sanitaires pour les employés dont les conditions affectent la fonction vésicale ou intestinale.
• Tâches modifiées lors de crises : Réaffecter temporairement les tâches physiquement exigeantes ou cognitivement intensives lors de l'exacerbation des symptômes.
• Aménagement ergonomique du poste de travail : Bureaux ajustables, chaises ergonomiques, repose-pieds et alternatives clavier/souris pour réduire la fatigue physique.
• Pauses programmées et impromptues : Permettre des pauses courtes supplémentaires pour les médicaments, l'autosoins ou la gestion des symptômes au-delà des politiques de pauses standard.

Aménagements propres à chaque condition

Fibromyalgie

La fibromyalgie est une maladie chronique caractérisée par une douleur musculosquelettique généralisée, une fatigue, des perturbations du sommeil et des difficultés cognitives (« brouillard fibromyalgique »). Les symptômes fluctuent, ce qui signifie qu'un employé peut fonctionner correctement un jour et avoir des difficultés importantes le lendemain.

Aménagements recommandés :

• Poste de travail ergonomique : Bureaux assis-debout, chaises de soutien avec appui lombaire et support des bras, repose-poignets rembourrés et tapis anti-fatigue. Ceux-ci réduisent la douleur due à une position assise ou debout prolongée.
• Horaires flexibles : Permettre des heures de début plus tardives pour s'adapter aux perturbations du sommeil. Les horaires comprimés (par exemple, quatre jours plus longs) peuvent aider certains employés ; d'autres peuvent avoir besoin de jours plus courts.
• Réduction des exigences physiques : Minimiser les mouvements répétitifs, la levée de charges lourdes et la position debout prolongée. Réaffecter les tâches physiquement intensives lorsque cela est possible.
• Supports cognitifs : Fournir des instructions écrites pour les tâches complexes, permettre l'utilisation d'outils de prise de notes lors des réunions et minimiser les attentes de multitâche lors de crises.
• Gestion de la température : Permettre les radiateurs ou ventilateurs personnels, car la sensibilité à la température est courante. Éviter les postes de travail près des portes extérieures ou dans des zones courants d'air.
• Politique de congé flexible : Permettre un congé intermittent pour les crises graves sans pénaliser les dossiers d'assiduité.

Sclérose en plaques (SP)

La SP est une maladie chronique auto-immune affectant le système nerveux central, causant des symptômes allant de la fatigue, l'engourdissement et les problèmes de vision à l'incapacité motrice et aux changements cognitifs. La sensibilité à la chaleur est une caractéristique de la SP, et les symptômes s'aggravent souvent de manière imprévisible.

Aménagements recommandés :

• Environnement à température contrôlée : Maintenir l'espace de travail frais. Fournir des dispositifs de refroidissement personnels (gilets de refroidissement, ventilateurs personnels, accès à la climatisation). Éviter d'assigner des postes de travail près de fenêtres avec lumière solaire directe ou près de sources de chaleur.
• Gestion de la fatigue : La fatigue est un symptôme très courant de la SP. Permettre une planification flexible avec la possibilité de travailler pendant les heures de pointe énergétique. Permettre des pauses courtes fréquentes et envisager des heures réduites pendant les périodes d'exacerbation.
• Aménagements pour la mobilité : Assurer l'accessibilité des cheminements, fournir des ouvre-portes automatiques, réserver des places de stationnement rapprochées et permettre l'utilisation d'aides à la mobilité sans stigmatisation. Fournir un poste de travail accessible en fauteuil roulant si nécessaire.
• Supports visuels : Ajuster les paramètres du moniteur (contraste, taille de la police, luminosité). Fournir un logiciel de grossissement d'écran. Assurer un bon éclairage sans reflet.
• Aménagements cognitifs : Le brouillard cognitif lié à la SP affecte la mémoire et la vitesse de traitement. Fournir des outils de gestion des tâches, permettre du temps supplémentaire pour les missions complexes et minimiser les interruptions.
• Flexibilité des congés médicaux : Les exacerbations de la SP (rechutes) peuvent durer de jours à semaines. Permettre un congé intermittent et un retour progressif après les rechutes.

Diabète (Type 1 et Type 2)

Le diabète nécessite une autogestion constante tout au long de la journée de travail, y compris la surveillance de la glycémie, l'administration d'insuline et une attention particulière au calendrier des repas et à l'activité physique.

Aménagements recommandés :

• Calendrier des pauses : Permettre des pauses à des heures régulières pour la surveillance de la glycémie et l'administration d'insuline. Permettre des pauses au besoin lorsque les niveaux de sucre sanguin sont en dehors de la plage cible.
• Alimentation et boissons au poste de travail : Permettre aux employés de conserver des collations et des boissons à leur espace de travail pour gérer le taux de sucre dans le sang, même si manger aux postes de travail est autrement découragé.
• Stockage des fournitures médicales : Fournir un espace privé à température appropriée pour le stockage de l'insuline et d'autres fournitures médicales.
• Espace privé pour la gestion médicale : Certains employés préfèrent un espace privé pour le test de glycémie ou l'injection d'insuline. Fournir l'accès à une pièce propre et privée.
• Horaires flexibles : Permettre des horaires ajustés pour s'adapter aux rendez-vous médicaux réguliers.
• Préparation aux urgences : Assurer que les collègues immédiats de l'employé connaissent les signes de l'hypoglycémie et la réponse de premiers secours appropriée. Conserver à proximité des comprimés de glucose ou du jus.
• Restructuration du travail : Si le poste implique la conduite, l'utilisation de machinerie lourde ou des tâches sensibles à la sécurité, travailler avec l'employé pour gérer le risque d'hypoglycémie par la rotation des tâches, les vérifications de la glycémie avant la tâche ou les tâches modifiées.

Maladie de Crohn et Maladies inflammatoires de l'intestin (MII)

La maladie de Crohn et la colite ulcéreuse sont des conditions inflammatoires chroniques du tractus gastro-intestinal. Les symptômes incluent des mouvements intestinaux urgents et fréquents, des douleurs abdominales, la fatigue et les carences nutritionnelles. Les crises peuvent être graves et imprévisibles.

Aménagements recommandés :

• Accès aux toilettes : C'est l'aménagement unique le plus critique pour les employés atteints de MII. Attribuer les postes de travail près des toilettes. Assurer que l'accès aux toilettes est sans restriction (pas de feuilles de signature, pas de portes verrouillées nécessitant des clés, pas de limitation de fréquence). Fournir l'accès à une toilette à occupant unique si possible.
• Horaires flexibles et travail à distance : Permettre des horaires flexibles pour tenir compte des matins où les symptômes sont les plus graves. Le travail à distance est particulièrement précieux lors de crises, car la proximité d'une toilette à domicile réduit considérablement l'anxiété et améliore la productivité.
• Accès au stockage et à la préparation des aliments : Permettre aux employés d'apporter et de stocker leurs propres aliments, car la gestion alimentaire est essentielle. Fournir l'accès à un réfrigérateur et un micro-ondes.
• Réduction des exigences de voyage : Les longues réunions, les trajets et les voyages d'affaires peuvent être difficiles. Permettre la participation virtuelle comme alternative lorsque cela est possible.
• Flexibilité des congés : Les crises peuvent nécessiter des congés prolongés pour l'hospitalisation ou la récupération. Assurer que les politiques de congés accommodent les absences intermittentes et imprévisibles.
• Protections de la vie privée : La MII est une condition que de nombreux employés trouvent embarrassante à discuter. Traiter les demandes d'aménagement avec une sensibilité et une confidentialité particulières.

Survivants du cancer

Le survivance au cancer présente un large éventail de défis permanents sur le lieu de travail, y compris la fatigue (souvent persistante pendant des mois ou des années après le traitement), les changements cognitifs (« brouillard chimio »), les limitations physiques dues à la chirurgie et l'impact psychologique du diagnostic et du traitement.

Aménagements recommandés :

• Retour au travail progressif : Permettre un retour graduel aux heures et aux tâches à temps plein. Convenir d'un plan qui augmente les heures et les tâches pas à pas, selon la tolérance de l'employé, et l'examiner régulièrement.
• Aménagements contre la fatigue : La fatigue liée au cancer est distincte de la fatigue ordinaire et peut persister pendant des années. Permettre une planification flexible, des pauses de repos et des jours de travail à distance.
• Aménagements cognitifs : Le « brouillard chimio » peut affecter la mémoire, la concentration et la vitesse de traitement. Fournir des listes de tâches écrites, réduire les exigences de multitâche et permettre du temps supplémentaire pour le travail complexe.
• Flexibilité des rendez-vous médicaux : Le suivi et les rendez-vous de suivi peuvent être fréquents après le traitement. Permettre une planification flexible pour les rendez-vous médicaux sans exiger une divulgation détaillée.
• Aménagements physiques : Selon le type de cancer et le traitement, les employés peuvent avoir besoin d'ajustements ergonomiques, de tâches physiques plus légères ou de proximité des toilettes (particulièrement après une chirurgie abdominale, vésicale ou intestinale).
• Soutien émotionnel : Envisager de fournir l'accès à un Programme d'aide aux employés (PAE) ou à un counseling sur le lieu de travail. Un gestionnaire solidaire et compréhensif peut être le facteur unique le plus important d'un retour au travail réussi.

Le processus d'aménagement interactif

Le processus interactif est une conversation collaborative entre l'employeur et l'employé pour identifier les aménagements efficaces. Pour les maladies chroniques, ce processus nécessite une sensibilité particulière :

1. L'employé exprime le besoin : L'employé n'a pas besoin d'utiliser le mot « aménagement » ou de divulguer un diagnostic spécifique. Dire « J'ai besoin de prendre plus de pauses en raison d'une condition médicale » est suffisant pour déclencher le processus.
2. L'employeur reconnaît et s'engage : Répondre promptement et positivement. Exprimer la volonté d'explorer des solutions.
3. Recueillir les informations pertinentes : Poser des questions sur les limitations fonctionnelles (quelles tâches sont affectées) plutôt que sur le diagnostic. Si une documentation médicale est nécessaire, demander uniquement les informations pertinentes aux limitations fonctionnelles et aux aménagements nécessaires.
4. Explorer et proposer des solutions : Travailler ensemble pour identifier les aménagements qui répondent aux limitations tout en répondant aux besoins commerciaux. Consulter des ressources telles que JAN pour des idées.
5. Mettre en œuvre et surveiller : Mettre les aménagements en place rapidement, y compris les aménagements intérimaires pendant que des solutions permanentes sont arrangées. Planifier des points de contrôle de suivi pour évaluer l'efficacité.
6. Ajuster selon les besoins : Les maladies chroniques fluctuent. Être prêt à modifier les aménagements au fil du temps à mesure que l'état de l'employé change.

Considérations relatives à la divulgation pour les employés

Divulguer une maladie chronique au travail est une décision profondément personnelle. Les considérations clés incluent :

• Vous n'avez peut-être pas besoin de divulguer votre diagnostic : Dans de nombreux cas, il est suffisant de partager des informations sur vos limitations fonctionnelles et les raisons pour lesquelles les aménagements sont nécessaires. Vérifiez les règles spécifiques de votre pays.
• Moment de la divulgation : Vous pouvez demander des aménagements à tout moment pendant l'emploi, y compris lors du processus d'embauche (bien qu'il soit généralement recommandé d'attendre après une offre d'emploi). Vous pouvez soulever une demande à tout moment lorsque le besoin se fait sentir.
• À qui dire : Adressez votre demande à votre gestionnaire ou aux RH. Aux États-Unis, l'ADA exige que les employeurs gardent les informations médicales confidentielles et dans des dossiers médicaux séparés.
• Documentation : Une lettre de votre prestataire de soins de santé décrivant les limitations fonctionnelles et les aménagements recommandés peut renforcer votre demande. Elle n'a pas besoin d'inclure un diagnostic.
• Protections contre les représailles : Aux États-Unis, l'ADA interdit la discrimination contre quiconque fait valoir ses droits en vertu de la Loi, et au Royaume-Uni, la Loi de 2010 sur l'égalité interdit la victimisation des personnes qui accomplissent un « acte protégé » comme le dépôt d'une plainte en discrimination.

Protections légales par pays

États-Unis

L'ADA couvre les déficiences qui limitent considérablement une ou plusieurs activités principales de la vie. Les réglementations de l'EEOC stipulent que le cancer, le diabète et la sclérose en plaques limiteront, au minimum, les activités principales de la vie de façon considérable, et qu'une déficience qui est épisodique ou en rémission est un handicap si elle limiterait considérablement une activité principale de la vie lorsqu'elle est active. D'autres conditions, telles que la maladie de Crohn et la fibromyalgie, sont évaluées au cas par cas. La FMLA donne droit aux employés admissibles à un total de 12 semaines de congé, qui peut être non payé, au cours de toute période de 12 mois pour une condition de santé grave qui les rend incapables d'accomplir leur travail.

Royaume-Uni

La Loi de 2010 sur l'égalité couvre les déficiences qui ont un effet défavorable considérable et durable sur les activités quotidiennes normales — à long terme signifiant que l'effet a duré, ou est susceptible de durer, au moins 12 mois. Le cancer, l'infection au VIH et la sclérose en plaques sont chacun un handicap en vertu de la Loi. Si un effet s'arrête mais est susceptible de récidiver, il est traité comme continu.

Canada

La législation fédérale et provinciale en matière de droits de la personne interdit la discrimination fondée sur le handicap. En vertu de la Loi canadienne sur les droits de la personne, les employeurs du secteur fédéral doivent accommoder jusqu'au point d'une contrainte excessive, ce qui ne peut être allégué que sur la base de la santé, de la sécurité et du coût.

Australie

La Loi de 1992 sur la discrimination fondée sur le handicap rend unlawful la discrimination fondée sur le handicap dans l'emploi. Que une condition particulière soit couverte dépend des circonstances individuelles.

Ressources

• Job Accommodation Network (JAN) — Chronic Illness — Base de données consultable des aménagements par condition
• Access to Work (UK) — Subventions pour l'aménagement du lieu de travail du gouvernement britannique
• Cancer and Work (UK) — Guide pour les lieux de travail du Macmillan Cancer Support
• Diabetes Australia — Workplace — Conseils pour la gestion du diabète sur le lieu de travail